Με το βλέμμα στραμμένο στο μέλλον
Διάρκεια ανάγνωσης 3 λεπτά
Με το βλέμμα στραμμένο στο μέλλον
Ορισμένες φορές είναι δύσκολο να γνωρίζετε τι πρέπει να κάνετε όταν το αγαπημένο σας πρόσωπο διαγιγνώσκεται με πνευμονική ίνωση ή όταν τα συμπτώματα αλλάζουν ή επιδεινώνονται.
Είναι σημαντικό και για τους δύο σας να γνωρίζετε την όποια επιδείνωση των συμπτωμάτων, καθώς αυτό μπορεί να βοηθήσει τον ιατρό του αγαπημένου σας προσώπου να αποφασίσει τι θα πρέπει να κάνετε στο σπίτι σας, στο ιατρείο ή στο τμήμα επειγόντων περιστατικών.
Είτε το αγαπημένο σας πρόσωπο μόλις έχει διαγνωστεί με πνευμονική ίνωση είτε ζει με αυτήν εδώ και χρόνια, είναι σημαντικό να έχετε ένα σαφές σχέδιο για το μέλλον, καθώς αυτό θα σας καθησυχάσει.
Λίστα ελέγχου για τον σχεδιασμό του πλάνου φροντίδας πνευμονικής ίνωσης στο μέλλον
Λήψη υποστήριξης από τον ιατρό σε ένα εξειδικευμένο κέντρο1
Είναι ζωτικής σημασίας για το αγαπημένο σας πρόσωπο να ζητήσει εγκαίρως πρόσβαση σε εξειδικευμένη κλινική υποστήριξης. Μπορούν να το βοηθήσουν να λάβει την πιο αποτελεσματική θεραπεία. Μιλήστε με τον ιατρό του αγαπημένου σας προσώπου για να μάθετε εάν υπάρχει εξειδικευμένο κέντρο κοντά στην περιοχή σας.
Πρόσβαση σε πληροφορίες σχετικά με τη σωστή θεραπεία για εσάς το συντομότερο δυνατό2
Είναι σημαντικό να έχετε εσείς και το αγαπημένο σας πρόσωπο πρόσβαση σε όλες τις πληροφορίες που χρειάζεστε για να κατανοήσετε τις διαφορετικές διαθέσιμες επιλογές θεραπείας.
Βοηθήστε να κανονιστεί η αξιολόγηση για πνευμονική αποκατάσταση3
Η πνευμονική αποκατάσταση μπορεί να βοηθήσει τους ασθενείς να αισθανθούν περισσότερο ότι έχουν τον έλεγχο της πάθησής τους. Μπορεί να υποστηρίξει τους ασθενείς να αισθάνονται πιο ανεξάρτητοι και να βελτιώσει τα συμπτώματά τους και τη γενική φυσική κατάσταση.
Η πνευμονική αποκατάσταση είναι επίσης πιθανό να συμβάλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των περισσότερων ασθενών με πνευμονική ίνωση.
Ενθαρρύνετε το αγαπημένο σας πρόσωπο να αναζητήσει πρόσβαση στην οξυγονοθεραπεία, εάν συνιστάται από τον ιατρό σας, για να βοηθήσει στη βελτίωση της κινητικότητας και τη μείωση της δύσπνοιας4
Για εκείνους για τους οποίους συνιστάται, η οξυγονοθεραπεία μπορεί να τους βοηθήσει να αναπνέουν ευκολότερα και έτσι να νιώθουν ότι μπορούν να ζήσουν μια πιο φυσιολογική ζωή.
Η οξυγονοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει τους ασθενείς, οι οποίοι διαφορετικά μπορεί να νιώθουν πολύ αδύναμοι, να ολοκληρώσουν μια πορεία πνευμονικής αποκατάστασης.
Ζητήστε πρόσβαση σε ειδικό νοσηλευτή που μπορεί να βοηθήσει στο συντονισμό της φροντίδας5
Οι ασθενείς πρέπει να λαμβάνουν σωστές από άποψη ενημέρωσης, αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία και τη διαχείριση της πνευμονικής ίνωσης.
Τα τακτικά ραντεβού παρακολούθησης, μπορούν να κρατήσουν εσάς και το αγαπημένο σας πρόσωπο ενημερωμένους για τις θεραπείες που λαμβάνει καθώς και για τις διαθέσιμες επιλογές. Μπορούν επίσης να παρέχουν πρόσβαση σε υποστηρικτική φροντίδα, εάν χρειαστεί.
Αναζήτηση πρόσβασης σε υποστηρικτική (παρηγορητική) φροντίδα6
Ως φροντιστής, θα πρέπει να λάβετε υποστήριξη που θα σας βοηθήσει στον ρόλο σας και θα διασφαλίσει ότι το αγαπημένο σας πρόσωπο λαμβάνει την υποστήριξη που χρειάζεται για να διαχειριστεί τα συμπτώματά του. Μπορείτε επίσης να εξετάσετε ένα σχέδιο υποστηρικτικής (παρηγορητικής) φροντίδας.
Γρήγορη συμβουλή
Η συζήτηση και προετοιμασία για όλα αυτά τα πράγματα μπορεί μερικές φορές να είναι αγχωτική και κουραστική. Μην αισθάνεστε ότι πρέπει να τα κάνετε όλα μαζί. Ο προγραμματισμός φροντίδας είναι μια συνεχής δραστηριότητα και μερικές φορές απαιτεί χρόνο.
-
Thickett DR, Kendall C, Spencer LG, et al. Improving care for patients with idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) in the UK: a round table discussion. Thorax. 2014;69(12):1136–1140.
-
Ramadurai D, Corder S, Churney T, et al. Understanding the informational needs of patients with IPF and their caregivers: 'You get diagnosed, and you ask this question right away, what does this mean?'. BMJ Open Qual. 2017;7(1): e000207.
-
Swigris JJ, Fairclough DL, Morrison M, et al. Benefits of pulmonary rehabilitation in idiopathic pulmonary fibrosis. Respir Care. 2011;56(6):783–789.
-
Graney BA, Wamboldt FS, Baird S, et al. Looking ahead and behind at supplemental oxygen: A qualitative study of patients with pulmonary fibrosis. Heart Lung. 2017;46(5):387–393.
-
Duck A, Spencer LG, Bailey S, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs. 2015;71(5):1055–1065.
-
Sharp C, Lamb H, Jordan N, et al. Development of tools to facilitate palliative and supportive care referral for patients with idiopathic pulmonary fibrosis. BMJ Support Palliat Care. 2018;8(3):340–346.
Σε αυτήν την ενότητα υπάρχουν επίσης
Υποστηρικτική φροντίδα
«Ποτέ μην αντιμετωπίζετε τις δυσκολίες του ρόλου σας ως φροντιστής μόνοι σας, υπάρχει πάντα κάποιος για να ακούσει και να καταλάβει πώς αισθάνεστε»