Σχεδιασμός για το μέλλον

Διάρκεια ανάγνωσης 4 λεπτά

Σχεδιασμός για το μέλλον

Χρήσιμοι τρόποι για να προετοιμαστείτε για διαφορετικές καταστάσεις, όπως η αλλαγή ή η επιδείνωση των συμπτωμάτων της πνευμονικής ίνωσης

Σχεδιασμός για το μέλλον

Κάποιες φορές είναι δύσκολο να γνωρίζετε τι να κάνετε όταν λαμβάνετε τη διάγνωσή σας ή όταν τα συμπτώματα αλλάζουν ή επιδεινώνονται. Ο ιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να προετοιμαστείτε εάν αυτό συμβεί. Το να γνωρίζετε πότε επιδεινώνονται τα συμπτώματά σας, μπορεί να βοηθήσει εσάς και τον ιατρό σας να αποφασίσετε τι πρέπει να κάνετε στο σπίτι σας, στο ιατρείο ή σε ένα τμήμα επειγόντων περιστατικών νοσοκομείου.

Είτε έχετε μόλις διαγνωστεί με πνευμονική ίνωση είτε ζείτε με αυτήν για μεγάλο χρονικό διάστημα, είναι σημαντικό να έχετε ένα σαφές σχέδιο για το μέλλον της θεραπείας σας και για τη γενική σας ευεξία.

Ακολουθούν μερικά πράγματα που μπορείτε να σκεφτείτε να προετοιμάσετε.

Λήψη υποστήριξης σε ένα εξειδικευμένο κέντρο1

  • Είναι ζωτικής σημασίας να ζητήσετε πρόσβαση σε εξειδικευμένο κέντρο εγκαίρως. Εκεί μπορούν να σας βοηθήσουν να λάβετε την πιο αποτελεσματική θεραπεία. Μιλήστε με τον ιατρό σας για να μάθετε εάν υπάρχει ένα εξειδικευμένο κέντρο κοντά στην περιοχή σας

Πρόσβαση σε πληροφορίες σχετικά με τις θεραπευτικές επιλογές για εσάς το συντομότερο δυνατό2

  • Είναι ζωτικής σημασίας να έχετε πρόσβαση σε όλες τις πληροφορίες που χρειάζεστε για να κατανοήσετε τις διαφορετικές διαθέσιμες επιλογές θεραπείας

 

Μάθετε περισσότερα
Woman smiling in a cafe

Κοινότητα και ομάδες στήριξης

Οι ομάδες στήριξης συνδέουν τους ασθενείς με πνευμονική ίνωση για να βοηθηθούν μέσα από την ανταλλαγή εμπειριών σχετικά με τη διαχείριση της πάθησής τους

  • Η πνευμονική αποκατάσταση μπορεί να βοηθήσει τους ασθενείς να αισθανθούν περισσότερο ότι έχουν τον έλεγχο της πάθησής τους. Μπορεί να υποστηρίξει τους ασθενείς να αισθάνονται πιο ανεξάρτητοι και να βελτιώσει τα συμπτώματά τους και τη γενική φυσική κατάσταση τους

  • Η πνευμονική αποκατάσταση είναι επίσης πιθανό να συμβάλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των περισσότερων ασθενών με πνευμονική ίνωση

  • Για εκείνους για τους οποίους συνιστάται, η οξυγονοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει να αναπνέουν ευκολότερα και έτσι να νιώθουν ότι μπορούν να ζήσουν μία πιο φυσιολογική ζωή

  • Η οξυγονοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει τους ασθενείς, οι οποίοι διαφορετικά μπορεί να νιώθουν πολύ αδύναμοι, να ολοκληρώσουν μια πορεία πνευμονικής αποκατάστασης

  • Η οξυγονοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει στον έλεγχο των συμπτωμάτων

Επισκεφθείτε τις σελίδες μας, οξυγονοθεραπείας και ταξιδιού για να μάθετε περισσότερα για το πώς το συμπληρωματικό οξυγόνο μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της δύσπνοιας.

  • Οι ασθενείς πρέπει να λαμβάνουν αποφάσεις μετά από ενημέρωση σχετικά με τη θεραπεία και τη διαχείριση της πνευμονικής ίνωσης

  • Τα τακτικά ραντεβού παρακολούθησης, μπορούν να κρατήσουν τους ασθενείς ενημερωμένους για τις θεραπείες που λαμβάνουν και τις διαθέσιμες επιλογές. Μπορούν επίσης να παρέχουν πρόσβαση σε παρηγορητική φροντίδα, εάν χρειαστεί

  • Οι ασθενείς με πνευμονική ίνωση, οι φροντιστές τους και το ευρύτερο δίκτυο θα πρέπει να υποστηρίζονται έτσι ώστε οι ασθενείς να λαμβάνουν τη φροντίδα που χρειάζονται για τη διαχείριση των συμπτωμάτων τους. Θα πρέπει επίσης να εξεταστεί ένα σχέδιο παρηγορητικής φροντίδας

Γρήγορη συμβουλή

Γρήγορη συμβουλή

Η συζήτηση και η προετοιμασία για όλα αυτά τα πράγματα μπορεί μερικές φορές να είναι αγχωτική και κουραστική. Μην αισθάνεστε ότι πρέπει να τα κάνετε όλα μαζί. Ο προγραμματισμός της φροντίδας σας είναι μια συνεχής δραστηριότητα και μερικές φορές απαιτεί χρόνο

Για να διασφαλιστεί η συνέχεια της, εκείνοι που σας φροντίζουν και ο ιατρός σας πρέπει να επικοινωνούν αποτελεσματικά για να βελτιώσουν τον μακροπρόθεσμο συντονισμό της φροντίδας σας.

Βασικά στοιχεία εκμάθησης

Bullet Point

Ο έγκαιρος προγραμματισμός μπορεί να βοηθήσει να διασφαλιστεί ότι λαμβάνετε τη σωστή υποστήριξη την κατάλληλη στιγμή

Bullet Point

Η λήψη αποφάσεων μπορεί να είναι δύσκολη. Δεν χρειάζεται να προγραμματίζετε τα πάντα ταυτόχρονα

Bullet Point

Η έγκαιρη ενημέρωση για επιλογές, όπως η πνευμονική αποκατάσταση ή η οξυγονοθεραπεία, μπορεί να σας βοηθήσει να προετοιμαστείτε

  1. Thickett DR, Kendall C, Spencer LG, et al. Improving care for patients with idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) in the UK: a round table discussion. Thorax. 2014;69(12):1136–1140.

  2. Ramadurai D, et al. Understanding the informational needs of patients with IPF and their caregivers: 'You get diagnosed, and you ask this question right away, what does this mean?' BMJ Open Qual 2018;7:e000207.

  3. Swigris JJ, Fairclough DL, Morrison M, et al. Benefits of pulmonary rehabilitation in idiopathic pulmonary fibrosis. Respir Care. 2011;56(6):783–789.

  4. Graney BA, Wamboldt FS, Baird S, et al. Looking ahead and behind at supplemental oxygen: A qualitative study of patients with pulmonary fibrosis. Heart Lung. 2017;46(5):387–393.

  5. Duck A, Spencer LG, Bailey S, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs. 2015;71(5):1055–1065.

  6. Sharp C, Lamb H, Jordan N, et al. Development of tools to facilitate palliative and supportive care referral for patients with idiopathic pulmonary fibrosis. BMJ Support Palliat Care. 2018;8(3):340–346.

«Είναι σημαντικό να παραμείνετε θετικοί, να βρείτε τον ιατρό τον οποίο εμπιστεύεστε, να έχετε καλή υποστήριξη από την οικογένεια, να παραμείνετε δραστήριοι, να ακολουθείτε υγιεινή διατροφή και γενικά είναι σημαντικό να δημιουργήσετε μια θετική ατμόσφαιρα»