Αντιμετώπιση μιας σοβαρής πνευμονοπάθειας
Διάρκεια ανάγνωσης 6 λεπτά
Αντιμετώπιση μιας σοβαρής πνευμονοπάθειας
Η είδηση ότι πάσχετε από πνευμονική ίνωση μπορεί να σας κλονίσει. Αυτή η διάγνωση επηρεάζει τον καθένα διαφορετικά και είναι σημαντικό να θυμάστε ότι ο τρόπος που αντιδράτε μπορεί να μην είναι ο ίδιος με τον τρόπο που θα αντιδράσουν τα μέλη της οικογένειάς σας ή οι φίλοι σας.
Τα αρχικά σας συναισθήματα
Δεν υπάρχει σωστός ή λάθος τρόπος αντίδρασης σε μια δύσκολη διάγνωση. Ορισμένοι άνθρωποι νιώθουν μουδιασμένοι ή μένουν σιωπηλοί, ενώ άλλοι αισθάνονται θυμωμένοι ή φοβισμένοι για αυτό που τους επιφυλάσσει το μέλλον. Όλοι είναι διαφορετικοί και αντιδρούν με τον δικό τους τρόπο.
Δώστε στον εαυτό σας χρόνο να κατανοήσει αυτό που συμβαίνει. Κάποιοι ίσως προτιμήσουν να μείνουν μόνοι τους, ενώ άλλοι θα προτιμήσουν να περάσουν χρόνο με την οικογένεια και τους φίλους τους. Εάν δεν νιώθετε άνετα να μιλήσετε αμέσως, δεν χρειάζεται να το κάνετε.
Όσο δύσκολο κι αν είναι, προσπαθήστε να μην κρύβετε εντελώς τα συναισθήματά σας. Κάποια στιγμή, είναι καλύτερα να εκφράσετε πώς αισθάνεστε, εάν μπορείτε να το διαχειριστείτε, ακόμα και αν είναι άβολο και δύσκολο να ανταπεξέλθετε.
Είμαι μόνος/η μου στο πώς νιώθω για τη διάγνωσή μου;
Αν και η πνευμονική ίνωση είναι σπάνια, δεν είστε μόνοι. Υπάρχουν και άλλοι ασθενείς με πνευμονική ίνωση, όπως εσείς, σε όλο τον κόσμο, οι οποίοι ασχολούνται με τις προκλήσεις της συναισθηματικής και ψυχικής ευεξίας της ζωής με πνευμονική νόσο.
Περίπου 6 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από διάμεση πνευμονοπάθεια1
Η διάγνωση της διάμεσης πνευμονοπάθειας με πνευμονική ίνωση μπορεί να οδηγήσει σε διάφορα συναισθήματα
Τα αποτελέσματα μελετών δείχνουν ότι η πνευμονική ίνωση οδηγεί σε ποικιλία συναισθημάτων.2
Αν και αυτές οι αρνητικές εντυπώσεις μπορεί να είναι τρομακτικές κάποιες φορές, η κατανόηση μπορεί να είναι χρήσιμη για την ανάπτυξη μεθόδων αντιμετώπισης για μελλοντικές προκλήσεις.2 Είναι σημαντικό να αναζητήσετε όσο το δυνατόν περισσότερη υποστήριξη για να σας βοηθήσει σε αυτές τις προκλήσεις.
Οι ομάδες υποστήριξης ασθενών είναι ένα μέσο που μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε τα αρνητικά συναισθήματα.
Είναι φυσιολογικό η διάγνωση μιας σοβαρής πνευμονοπάθειας να οδηγήσει σε συναισθήματα σωματικής και συναισθηματικής εξάντλησης, που μπορεί μερικές φορές να δυσχεράνει την αντιμετώπιση της πάθησης.3,4 Η συμμετοχή σε ομάδα στήριξης ασθενών προσφέρει την ευκαιρία να συναντηθείτε με άλλους που αντιμετωπίζουν παρόμοιες εμπειρίες και μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε καλύτερα τις προκλήσεις της ζωής με την πνευμονική ίνωση.4
«Για μένα, η ζωή δεν τελειώνει με αυτό... Εξακολουθούμε να ζούμε μια καλή ζωή. Τρώμε έξω, ταξιδεύουμε σε ξενοδοχεία, απολαμβάνουμε τη ζωή και γενικά έχουμε κοινωνική ζωή. Θα έλεγα να μην τα παρατήσετε, μην τα παρατάτε»
Αίσθημα άρνησης όταν ζείτε με πνευμονική ίνωση
Η άρνηση συμβαίνει όταν κάποιος συμπεριφέρεται φυσιολογικά παρά το γεγονός ότι υπάρχει πρόβλημα. Για ορισμένους ανθρώπους, η άρνηση είναι ο τρόπος αντιμετώπισης δύσκολων ειδήσεων. Είναι συχνό να θέλετε να αποφύγετε να σκεφτείτε ή να συζητήσετε τις λεπτομέρειες της πνευμονικής ίνωσης, οι οποίες σας προκαλούν ψυχολογικό στρες.
Η άρνηση και η παράβλεψη της πάθησης μπορεί να δυσκολέψει τον σχεδιασμό του μέλλοντος, συμπεριλαμβανομένου του σχεδιασμού της βέλτιστης φροντίδας ή της λήψης των σωστών αποφάσεων. Άτομα που βρίσκονται σε άρνηση σχετικά με την πάθησή τους, μπορεί μερικές φορές να πιέσουν τον εαυτό τους να κάνει πράγματα για τα οποία δεν είναι πλέον ικανοί και να αρνηθούν τη βοήθεια. Αυτό μπορεί να είναι επικίνδυνο και να ενέχει σοβαρούς κινδύνους που μπορεί να επιδεινώσουν την πάθησή τους.
Ορισμένα πράγματα τα οποία πρέπει να προσέξετε αν εσείς ή κάποιος άλλος κοντινός σας βρίσκεται σε άρνηση σχετικά με την πνευμονική ίνωση:
Τυχόν διακοπή φαρμακευτικής αγωγής ή δοκιμή εναλλακτικών θεραπειών που μπορεί να είναι αναποτελεσματική ή ακόμη και επιβλαβής
Αποφυγή ή παράβλεψη σημαντικών πληροφοριών σχετικά με τον σχεδιασμό φροντίδας
Αποφυγή συζητήσεων σχετικά με τις επισκέψεις στον ιατρό ή επιμονή να παρευρίσκεστε μόνοι σας στα ραντεβού
Παράβλεψη ή ακύρωση ραντεβού
Άρνηση παρακολούθησης του πώς αισθάνονται
Είναι σημαντικό να αποδεχτείτε τη διάγνωσή σας παίρνοντας όσο χρόνο χρειάζεστε, αλλά μπορεί να είναι δύσκολο για όσους σας βοηθούν να βλέπουν ότι αποφεύγετε την κατάλληλη φροντίδα. Εάν είστε ασθενής, διατηρήστε ανοιχτή την επικοινωνία σας με τους φίλους, την οικογένεια και τον ιατρό σας.
Εάν φροντίζετε κάποιον με πνευμονική ίνωση, ο οποίος κάνει επιλογές που πιστεύετε ότι μπορεί να βλάψουν την υγεία του, μιλήστε με τον ιατρό του για τις ανησυχίες σας.
Παραμείνετε αισιόδοξοι
Η διατήρηση της ελπίδας για το μέλλον θα σας βοηθήσει να επικεντρωθείτε στη φροντίδα της σωματικής και ψυχικής σας ευεξίας. Αυτό θα μπορούσε να σημαίνει ότι μπορείτε να επισκεφτείτε ιδιαίτερα μέρη, να βρίσκεστε εκεί για ιδιαίτερες περιστάσεις ή να απολαύσετε χρόνο με την οικογένεια και τους φίλους σας.
Προσπαθήστε να μοιραστείτε τις ελπίδες σας με άλλους ανθρώπους, καθώς μπορούν να σας βοηθήσουν να ικανοποιήσετε τα όνειρά σας. Πολλοί άνθρωποι επωφελούνται από την ελπίδα, την άνεση, τη φιλία και την υποστήριξη που μπορούν να παρέχουν οι ομάδες στήριξης της οικογένειας, των φίλων και των ασθενών, καθώς διαχειρίζονται τις καθημερινές προκλήσεις της ζωής με πνευμονική ίνωση.
Η σελίδα της κοινότητας και των ομάδων στήριξης μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε περισσότερα για τους οργανισμούς και τις δυνατότητες στη διάρκεια του «ταξιδιού» σας με την πνευμονική ίνωση.
Κοινότητα και ομάδες υποστήριξης
Βασικά στοιχεία εκμάθησης
Το να μαθαίνει κανείς ότι πάσχει από μια σοβαρή ασθένεια είναι δύσκολο και επηρεάζει τον καθένα διαφορετικά. Δεν υπάρχει σωστός ή λάθος τρόπος αντίδρασης σε αυτήν την είδηση
Δεν είστε μόνοι στη διάγνωσή σας: η πνευμονική ίνωση επηρεάζει εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως
Η συζήτηση και η συμμετοχή σε ομάδες υποστήριξης ασθενών μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε τους όρους της πάθησής σας
-
GBD 2017 Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 354 diseases and injuries for 195 countries and territories, 1990-2017: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017. Lancet 2018; 392(10159):1789–1858.
-
Duck A, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs 2015; 71:1055-1065.
-
Russell AM. et al. Qualitative European survey of patients with idiopathic pulmonary fibrosis: patients’ perspectives of the disease and treatment. BMC Pulm Med 2016; 16:10.
-
Pulmonary Fibrosis Foundation. Οδηγός πληροφοριών ασθενούς.
Σε αυτήν την ενότητα υπάρχουν επίσης
Ψυχική ευεξία
Κατάθλιψη
«Στην αρχή ήμουν εντελώς σε κατάθλιψη. Πλέον έχουν περάσει πέντε χρόνια και δεν έχει εξαπλωθεί πολύ, έχει αναπτυχθεί ήπια. Λέω στον εαυτό μου γιατί όχι άλλα 20 χρόνια όπως αυτά ή και περισσότερο»